Sommarledigt äntligen

Semesterns första helg startar med kalas för Filip och blå/vit randig klänning för Plira. Vi är sååå glada över beskedet som kom i veckan att Förvaltningsrätten i Uppsala bifaller Elviras rätt till korttidsvistelse med en helg i månaden som vi önskade. Vi kunde knappt tro att det var sant när vi läse brevet! I snart ett år har vi väntat på beslut och plötsligt kom det som ett brev på posten haha. Nu har Väsby kommun tre veckor på sig att överklaga beslutet vilket vi ber dem att inte göra eftersom det kommer dra ut på processen ännu mer. Håll alla tummar och tår!!!

Termin fyra är slut och allt inskickat och godkänt, yes! Har redan börjat känna på vårdyrket som undersköterska och ja jag trivs väldigt bra med det. Tyvärr dök ett virus upp i form av halsont och kraftlöshet vilket innebar att behövde vara hemma i tre dagar, så himla typiskt! Men efter semestern kommer jag tillbaka med nya tag i två veckor innan skolan börjar igen. Då blir det praktik igen och denna gång inom palliativ vård, efter det C-uppsats.

Nu ska jag och familjen försöka njuta av ledigheten och sommaren till max och äta massor av jordgubbar och bada massor!

Habbet skickade hem allt pyssel som pågått under terminen

 

Filip & Vira

”Vira! jag älskar dig” säger Filip spontant och pussar Elvira på handen när hon sitter i sin stol. Deras relation har växt fram i deras takt och det är otroligt mäktigt att få se kärleken mellan dem.

Deppiga dagar vill jag välja att ( efter jag deppat klart & när jag förmår) plocka fram de stunder som utstrålar något som är större än sorgen, större än destruktiva tankar och nedstämdhet. Att bli rörd i hjärtat är för mig då sorg och kärlek möts, och blir ett sätt att lindra smärtan och fälla en tår eller två för att lätta på trycket. Särskillt dagar då alla dessa frågor kommer: Varför hände det här mig? Varför ska jag få så stor prövning? Vad kommer hända i framtiden? Osv. Frågor där det inte finns några svar.

Vissa dagar är frustrationen större, andra dagar mindre. Så är det bara, upp och ner i livets berg&dalbana. Jag tränar på att finna balans och vet att rätt kost, motion med både avslappning och intensiv träning gör mig gott. Så här i slutet av terminen är energin otroligt begränsad och därför blir mina val extra påminda om vad som jag VILL prioritera och lämna det andra till senare.

Två tentor kvar på termin 4 sen väntar sommaren vilket för mig innebär ännu mer stunder att samla på  som utstrålar det där lilla extra.

En sån härlig dag

Idag åkte jag Tobbe och Filip till Vaxholm. Elvira var kvar hemma med avlösaren. Vi njöt av sol, värme, god mat och glass och massor av fina båtar och bilar att titta på. Men visst är det så att Elvira saknas. Saknas men samtidigt är det en avkopplande känsla, energin räcker inte till för spontana stop där hon ska in och ur bilen/i och ur vagnen. Hon är en stor tjej nu 3 år. En helt fantastisk tjej som gillar musik eller när man kittlar henne, gillar att få håret i fina flätor eller när Filip busar/sjunger eller bara pussar hennes hand och säger att han älskar henne.

Det är dagar som den här som vi sparar och samlar ny energi, dagar då vi bara är och njuter av nu. Båda barnen sover gott i rummet intill just och jag kan verkligen känna hur lycklig jag är över att få vara deras mamma.

Fina familj vad jag älskar er❤❤❤

20170527_122334

Samtidigt hemma på tidlösa

Samtidigt hemma på tidlösa

20170527_134225

Någon ääälskar glass

Någon ääälskar glass

Återbesök

Då var vi här igen! Åkte hem igår vid 22.15. Vi hade fått ett rum men ville hem och kanske kunde nån annan få det rummet då, vad vet jag?!

Återbesök idag kl.8 så här är vi nu alla fyra. Filip ville promt åka med så det fick han.

CT röntgen avklarad och nu väntar vi på svar och lunch

Toktrött tjej efter CT-röntgen men hon klarade den galant!

Toktrött tjej efter CT-röntgen men hon klarade den galant!

Mamma håller handen

Mamma håller handen

Nya barnakuten, första besöket

En stor kramp hemma under frukosten, en till ännu större väl framme på förskolan. 1177 rådde oss att åka in och magkänslan sa samma sak.

Mitt uppe i tentaskrivandet där det handlar om palliativ vård och död åker vi till barnakuten för Elviras otäcka nytillkomna kramper.

Nu hoppas vi på att få svar och ny medicin som kan hjälpa vår lilla tjej. Snabbkurs i ep, hur det funkar, hur man som anhörig bör agera och praktiska tips vore bra!

Fick ett rum snabbt och uskorna är jätte gulliga. Skönt för mig eftersom jag känner hur min ångest och minnen från förr gör sig påminda i dessa miljöer.

 

Älskade lilla E, vi finns här för dig❤

Ingen CT blev av!

Ska jag ens orka skriva vad som hände… nej! Det bara blev en hel förmiddagen på ALB helt utan undersökning av många anledningar men som inte hade med Elvira eller mig att göra!  Jag som precis sagt att jag var så tacksam över vprden i det här landet! Tji fick jag!

Nu får vi se när nytt datum blir…

På väg till nya ALB

Elviras kramper och även frånvaroattacker har ökat och tillkommit sen i höstas. Därför är vi nu på väg till ALB för att göra en ny CT, en röntgen av hjärnan för att se om det är något som förändrats.

Det är en fin dag med sol och milt väder. Taxikillen mer än i tid och otrolig vänlig och omtänksam, uppskattat!

Så klart väcker en sån här dag känslor men även frågor om framtiden. Men jag släpper det!

Tacksam för den vård vi har i vårt land!

Elvira är lugn, hon gillar att åka bil och idag stor rollstolstaxi, she and me like.

20170427_07311520170427_074348

Somna efter frullen

Elvira vaknade omkring fyra, halv fem i morse. Jag gick upp med henne för jag sov själv oroligt, drömde konstigt och kunde inte komma till ro.

Satt nere i soffan och försökte få bort det isittande slemmet som aldrig tycks försvinna. PEP-MASKEN hjälper en del men skulle egentligen bara vilja få bort allt på en gång.

Lagom under/efter frukost somnade Elvira. 

20170418_060500

 

This entry was posted in Vardag.