Om Elvira

Jag heter Annie och är mamma till lilla Elvira.Den 12 mars åkte jag och min man in till Danderyd för att göra ett vändningsförsök på Elvira eftersom barnmorskan dagen innan upptäckt att hon låg i säte. När läkaren skulle undersöka henne inför vändningen upptäckte hon att huvudet var väldigt mycket förstorat och att det var allvarligt. Vi blev inkallade till en gynekolog som gjorde ett ultraljud…

Då upptäcker man att Elvira saknar viss hjärnsubstans och efter ett ytterligare mer avancerat ultraljud på KS två dagar senare konstaterar man att Elvira har en enorm hjärntumör. Inget mer kan sägas om tumören så en magnetröntgen planeras in på måndagen den 17de och planerat kejsarsnitt den 19de. Måndag morgon vid 01:00 den 17de mars fick jag värkar. 05:55 plockades Elvira ut med kejsarsnitt och operationen gick bra. Elvira blev omhändertagen av neonatalteamet och mådde bra.

Elvira på lilla E mars 2014

Elvira på lilla E mars 2014

Hon kunde andas och skrika och leva i vår miljö, något som inte var självklart då vi fick beskedet om tumören. Läkarna planerade efter två dagar att göra en operation där man skulle försöka ta bort så mycket av tumören som det bara gick men fick avbryta. Elvira var mycket svag och hennes värden så pass dåliga att en operation skulle vara enormt riskabel för hennes liv. Därför tog man beslutet att naturen skulle ha sin gång och vi blev förflyttade till Lilla Erstagården i Nacka för palliativ vård av barn.

Vännen Evelina håller Elvira

Vännen Evelina håller Elvira

Resan under de första sex veckorna har varit och är en berg och dalbana, hopp och förtvivlan. Ingen trodde någonsin att Elvira över huvudtaget skulle leva så länge som hon gjort och gör. De två första veckorna på Lilla E har vi tagit avsked av henne tre gånger men nu för två veckor sedan har hon piggnat på sig och kan tom äta ur nappflaska och beter sig som en ”riktigt” bebis. Vi vet att hon inte kommer kunna leva med sin tumör men just nu är hon med oss och vi tar varje dag som en gåva att få njuta av hennes närvaro. Vi har verkligen fått knyta ann till henne och även hennes 2 årige storebror Filip har fått en relation till henne. Han kallar henne för ”Myra”.

Vi tillsammans på Lilla E på rum 2 som blev vårt hem i 1 1/2 mån

Vi tillsammans på Lilla E på rum 2 som blev vårt hem  från 19mars till 28 april 2014

Trots denna smärtsamma och frustrerande situation med Elvira, väljer vi att se det fina i det hela. Vad hon ger och inte vad hon tar. All kärlek hon för med sig och hur hon, denna lilla tjej, kan på så kort tid påverka så många med sin existens och få människor att stanna upp en stund och kanske fundera på vad som verkligen är viktigt i livet. Aldrig har ”här och nu” fått en så stark innebörd, för ingen vet när Elvira lämnar oss. Trots detta har jag aldrig i mitt liv upplevt så mycket kärlek som i denna svåra tid.

Elvira lär sig äta på nappflaska mirakulöst i efter 5 veckor med sond! En stor dag!

Elvira lär sig äta på nappflaska mirakulöst i efter 5 veckor med sond! En stor dag!

Det här är berättelsen om Elvira, vår ängel vi får låna en stund på jorden

Del 2 Vår dotter lever

Den 28 april 2014 flyttade vi hem på heltid från Lilla E. En helt magisk känsla men samtidigt något riktigt otäckt och skrämmande. Vi hade klarat det så här långt och vad skulle hända nu? Bara tanken på att vi skulle vara alla fyra i familjen och bo tillsammans, tillsammans med Elvira, var det verkligen sant?!

Elvira hade visat tydlig förbättring och en otrolig vilja och bestämdhet att stanna kvar hos oss. Bara ett par dagar tillbaka hade vi provat att ge henne nappflaska istället för sond, trodde inte våra ögon när hon smaskade i sig all ersättning i ett nafs och sonden plockades bort.

Elviras huvud minskade också av sig själv. En del barn får en shunt som ska hjälpa till med dräneringen. Elviras lilla kropp klarade av det på egen hand. Vi blev inte helt utskrivna från tryggheten. Vi fick ett ambulanspapper som innebar att vi skulle få åka till lilla E med en gång istället för akuten om något hände. Men så blev vi också inskrivna på SABH, Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet.

Filip leker med sin öilla syster

Filip leker med sin lillasyster

Livet fortsatte hemma, tyvärr fick Elvira otroliga problem med magen och satte igång att skrika mest hela tiden. Kolik? outvecklad tarm? mjölkallergi? Ingen visste. Vi provade att byta ersättning och ja det blev något bättre men inte alls bra. SABH ringde vi akut några gånger men inte på grund av Elviras huvud utan att vi var slutkörda efter allt hennes skrikande. Tack för att ni finns SABH!

Den 13 maj fick vi tid till Astrid Lindgren för nytt ultraljud och den 10 juni fick Elvira genomgå ytterligare en magnetröntgen. En vecka senare den 18 juni hade vi möte med cancerläkaren, neurokirurgen och sjuksyrror samt läkare från SABH. Vi fick se de nya mr-bilderna och det kunde konstaterats att tumören blivit mindre.
”Jag har reserverat en operationstid för Elvira på måndag, om ni vill kan vi opererar.”

Söndag efter midsommar blev vi inskrivna på Q82 på Astrid Lindgren. Måndag morgon tvättade vi Elvira tillsammans med en sköterska och halvåtta bar jag ner henne till operationsbordet.

Jag bar in Elvira till narkosen. En overklig situation, igen. Jag han inte känna efter så mycket. Visste att det var bättre att genomföra operationen än att inte göra det för att ge hjärnan en större chans att utvecklas och plocka bort ”det onda”. Operationen var mycket avancerad och skulle ta hela dagen. Fram åt fem, sex på kvällen skulle de vara klara och vid tvåtiden skulle operationsteamet lämna en lägesrapport. Jag var så slut efter Elviras ständiga gallskrik dagarna och nätterna igenom att jag somnade på vårt rum och sov, sov och sov, slapp tänka, slapp känna för en stund. Tobbe och jag gick en promenad senare och åt lunch, undrade ständigt hur det gick för vår lilla tjej. På väg tillbaka till AL fick vi ett telefonsamtal ”Vi är klara nu och det har gått bra, ni kan få träffa Elvira om 40 minuter”

Elvira, vilken kämpe! Klarade operationen över förväntan. Timmarna efter operationen spenderade vi på BIVA. En fruktansvärd pressad situation där man stirrar sig blind på apparater som piper, klickar och låter. Jag minns att vi försökte koncentrera oss på en fotbollsmatch på TV istället. Under den stunden fick jag ha Elvira i famnen trots alla sladdar som var kopplade till hennes lilla kropp. Lycka och ovisshet.

Redan dagen efter fick Elvira komma upp till oss på rummet vilket jag inte riktigt greppade. Hade hon verkligen klarat den här situationen så pass bra?!

Filip, vår lilla son, kom på onsdagen och hälsar på tillsammans med farmor och farfar. Andra anhöriga kom och hälsar på och många hörde av sig och frågade hur det var med Elvira. Det som gjorde oss ställda var att hennes magont fortfarande var kvar och hon skrek som vanligt lika mycket som innan. Kunde man inte operera bort det?!

Torsdag samma vecka vid lunch checkade vi ut från sjukhuset och begav oss till Lilla E för avlastning på neurokirurgens rekommendation. Det var skönt att träffa välbekanta och glada ansikten igen och få vila upp oss ytterligare några dagar. Provsvaret från operationen skulle komma inom tre fyra veckor så jag blev mer eller mindre chockad när vi under läkarsamtalet på lilla E fick det oväntade beskedet. Det var ingen tumör!

I januari samma år åkte jag in till Danderyds sjukhus. Jag var då i sjunde månaden och upplevde minskade fosterrörelser.
Skillnaden i rörelse beskrev jag ”från Mike Tyson till Tingeling”. Hade upplevt att Elvira varit en mycket aktiv och stark bebis på hösten och i början av vintern men i mitten på januari måste det ha hänt något. Läkarna på förlossningen hittade inget fel på Elvira. Hennes puls slog som vanligt och när de rörde på henne genom magen upplevde dem att hon rörde sig. Sedan flyttades fokuset från henne till mig. De tyckte jag andades väldigt häftigt och blev oroliga att det var något som var fel med mig. Jag stannade kvar hela dagen på sjukhuset och genomgick två olika röntgen på lungorna. De misstänkte att jag hade fått en propp på lungan men ingenting hittades och jag fick åka hem.

Men vad hade hänt med Elvira? Läkarna misstänkte att Elvira fått en hjärnblödning i sjunde graviditetsmånaden vilket bekräftar att det var något fel vid mitt besök till Danderyd i januari. Vi blev otroligt lättade över beskedet. Jag hade under sommaren läst en del litteratur om hjärntumörer, en fruktansvärd sjukdom. En parasit i hjärnan vars ända uppgift är att få näring och energi av människokroppen för att samtidigt bryta ner den egna hjärnan.
Tack gode Gud! att det inte var det.

Hur är det möjlig att denna lilla tjej överlevt mot alla odds? Vi har kontakt med neuropediatriska avdelningen på AL med gulliga sköterskor och duktiga läkare. Bra stöd från habilitering i Sollentuna där vi har ett fint team bakom oss med sjukgymnast, kurator, arbetsterapeut mfl, som hjälper Elvira och oss i vardagen.

Idag är Elvira sju månader och hon utvecklas i sin egen takt. Hon har fortfarande väldiga problem med magen och skriker ofta och mycket vilket är extremt påfrestande då vi inte vet vad det är som gör ont. Samtidigt blir vi så glada när hon lugnt och fridfullt sover i ens famn, när hon ibland ler mot oss och visar tydliga signaler att hon inte tänker ge upp så lätt. Varje dag kämpar vi med att få ihop känslor, jobb, aktiviteter, relationer.

Vi vill fortsätta att se det Elvira ger och inte vad hon tar men ibland känns allt väldigt tungt och sorgen kommer ifatt mig. Samtidigt är jag så enormt lycklig att Elvira är med oss och gjort mitt liv mer värdefullt än någonsin. Vi vet fortfarande inte vad framtiden innebär för oss och Elvira, vad hon kommer få för handikapp och vilka nya prövningar vi står inför. Men en sak är vi säkra på, hon kommer inte sluta att förvåna oss.

Hemma på Tidlösa sommaren 2016

Hemma på Tidlösa sommaren 2016

 

2 comments

Kommentera