Lilla Erstagården! tack för att ni finns!

Jag och Elvira är på lilla E ett par dagar. Åh vad skönt! Sova gott, äta gott, prata med underbar personal, pyssla, få avlastning med vira, träffa andra föräldrar med svårt sjuka barn som delar samma/liknande uppfattning, känna in, vila.

Listan kan göras lång. Utan lilla E hade och denna personal som jobbar här hade inte Elvira levt idag. Jag minns så mycket när jag är här, hur det var att leva här för snart nio månader sen. Det här var min trygga punkt i livet och jag skulle bo här resten av mitt liv iallafall i resten av Elviras liv. Utanför fanns en mycket ond och hård och kall värld. Ingen trevlig plats alls enligt mig då. Nu är det annorlunda,  helt annorlunda.

Det är så skönt att vara här, jag kommer ihåg våran tid här och det jag inte kommer ihåg frågar jag personalen om. Pratade idag med vår fantastiska kurator. Hon berättade att jag hade sagt att det är så fint med Elvira, man ser inte att hon är sjuk… något kuratorn lät mig tycka trots att Elvira hade ett huvud stort som en fotboll i princip,  51cm i omkrets istället för 32cm.

Mycket av min bearbetning sker här. Jag minns fina stunder och jobbiga stunder. Aldrig mer kommer jag ta livet för givet, men det innebär också att jag för alltid kommer vara tacksam för vad det ger mig, vad Elvira ger mig. Igår började vi med en ny medicin och redan idag tycker jag att hon verkar mer tillfreds. Hon har skrattat en hel del, börjat äta betydligt mer och älskar att lyssna på musik. Enya har vi kört i 7 veckor men nu gillar hon även julsånger och en del låtar från radio. Hon är min ängel – lilla Plira!

I tisdags fick vi besked om de nya MR bilderna. Hjärnan har vecklat ut sig som man hoppades på och där blödningen varit, som opererades,  fanns nu bara ärrbildning, som i ett eget rum. Lillhjärnan som förut var nerpressad och enorm fara för hennes liv såg nu ut som en rund blomma. Inga tecken på expansion någonstans och vissa delar av höger hjärnhalva såg väldigt bra ut medan vänster hjärnhalva är mycket skadad från det tryck som bildats efter blödningen. Neurokirurgen kommer nu backa i hennes team av läkare eftersom hjärnan inte längre är något hot för hennes liv. Beskedet vi fick var så bra vi kunde hoppats på.

Fick hårspänne idag av sjuksyrra Pernilla. Stor tjej nu, 9 mån 17dec

Elvira fick ett hårspänne av sjuksyrran Pernilla. Stor tjej nu, blir 9 mån 17dec

 

 

6 comments

Kommentera